【 청년일보 】 혈액암 치료로 인해 발병하는 희귀 합병증이지만, 희귀질환 지원과 암 질환 지원을 모두 받지 못하는 ‘이식편대숙주질환’ 환자들의 치료환경 개선을 위한 논의의 장이 마련된다.

19일 서미화 더불어민주당 국회의원실에 따르면 오는 20일 오후 2시 국회의원회관 제3간담회의실에서 <‘혈액암 생존 그 이후를 말하다’ – 중증·희귀합병증 치료환경 개선을 위한 정책 토론회>를 개최한다.

대한조혈모세포이식학회, 한국혈액암협회가 공동으로 주관하고 보건복지부, 건강보험심사평가원이 후원으로 참여하는 이번 토론회는 혈액암 치료를 위해 조혈모세포이식을 받은 환자들에게 나타나는 중증 희귀 합병증인 ‘이식편대숙주질환’을 중심으로 환자들의 치료환경 개선과 제도적 사각지대 해소를 위한 실질적 방안을 논의하기 위해 마련됐다.

김혜리 서울아산병원 소아청소년과 교수가 ‘혈액암 중증·희귀 합병증의 중증도 및 질병 부담’을 주제로, 곽대훈 서울성모병원 혈액내과 교수가 ‘제도권 밖으로 밀려난 혈액암 합병증 환자들의 고충 및 치료 환경 개선’을 주제로 각각 발표를 진행한다.

패널토론에는 한국혈액암협회 박정숙 사무국장, 청년의사 김윤미 기자, 보건복지부 김연숙 보험약제과장, 건강보험심사평가원 김국희 약제관리실장이 참여한다.

특히 이번 토론회에는 혈액암 치료를 위해 조혈모세포이식을 받고 실제 ‘만성이식편대숙주질환’을 앓고 있는 환자가 토론자로 직접 참여하며 질환의 어려움과 제도적 불합리함에 대해 이야기할 예정이다.

서미화 의원은 “만성이식편대숙주병은 제한적 치료법과 높은 의료비 등으로 환자의 생명을 위협하고 있지만, 이차성 질환 특성으로 산정특례 등 의료혜택에서 제외되는 사각지대가 발생하고 있다”고 지적했다.

이어 “이번 토론회를 통해 합병증으로 또다시 생명을 위협받는 혈액암 환자가 일상으로 돌아갈 수 있도록 실질적인 대안을 논의하겠다”라고 말했다.

【 청년일보=김민준 기자 】