【 청년일보 】 젊은 연령대에서의 암 환자는 꾸준히 증가하고 있다. 의료계에 따르면 2014년~2018년 기준 20대의 암 발생률이 45% 이상 급증했으며, 국내 전체 암 환자의 7~8%가 20대라는 보고도 있다.

 

그러나 젊은 암환자들은 대부분 건강검진 대상에 포함되지 않고, 암 보험이 없는 경우도 많으며, 자신의 인생을 설계해 나가는 시기인 만큼 치료 이후 학업·취업 등 일상 복귀와 결혼·출산 등 미래 계획에 대한 고민과 어려움이 많은 것이 현실이다.

 

특히 경제적 부담과 심리적 불안 및 커리어 단절은 사회적 고립까지 이어지는 경우도 많아 사회적 문제로 대두되고 있는 가운데, 이러한 젊은 암 환자·경험자들을 위한 법인이 있다. 바로 한국청년암협회 ‘또봄’으로, 직접 암을 경험했던 이정훈 대표를 주축으로 젊은 암 환자들이 의지를 갖고 고난을 극복할 수 있도록 지원하고 있다.

 

청년일보는 이정훈 한국청년암협회 ‘또봄’ 대표와 함께 또봄은 어떠한 법인이고, 어떠한 계기로 설립·운영하게 됐으며, 우리나라 젊은 암 환자들이 겪는 어려움은 무엇이 있는지 등등에 대해 이야기를 나누어봤다.

 

◆ 암 경험자 출신 이정훈 대표, 한국청년암협회 ‘또봄’ 설립…“암 경험자 대한 편견·사회적 문제 예방·지원 목표”

 

한국청년암협회 ‘또봄’은 국내 최초로 20·30 젊은 암 환자·경험자들에게 삶을 가치 있게 살 수 있는 동력(Momentum)을 제공·지원하고자 2020년 8월에 정식 설립된 비영리 사단법인이다.

 

혈액암 4기를 경험하며 젊은 암 환자들이 처한 현실을 체감한 이 대표가 20·30대 암경험자에게 극복 의지를 주고 이를 통해 극복할 수 있도록 도와주는 한편, 20·30대 암 경험자에 대한 인식을 개선하고 그로 인해 발생할 수 있는 사회적 문제를 사전 예방하고자 설립·운영하게 됐다.

 

‘또봄’이라는 이름에는 암이라는 시련을 딛고 인생의 '봄'을 다시 맞이하기를 바라는 마음과 젊은 암 경험자들의 건강한 모습을 다시 보고 싶다는 의미가 담겨 있으며, 젊은 암 경험자가 편견 없이 사회에 공존하는 생태계를 만드는 것을 목표로 하고 있다.

 

또봄은 ‘20·30대 암 환자가 병을 이겨낼 수 있는 자극제를 제공하고, 암 경험자가 지속적으로 그들에게 삶을 가치 있게 살고 싶게 하는 가치를 제공하자’는 비전 하에 다양한 역할·활동을 전개하고 있다.

 

사회적 공감대 형성을 통한 암 경험자에 대한 ‘편견 인식 개선’을 비롯해 ▲청년 암 경험자의 정서적 지원을 통한 ‘극복 의지 고취’ ▲청년 암 경험자에 대한 치료 환경 개선과 이를 위한 정책 제안을 통해 치료에 집중하고 치료 후 사회 복귀를 지원하는 역할을 수행하고 있다.

 

또한, 환우 간 재능과 정보를 공유하는 ‘또봄클래스(캘리, 여행, 식재료 등)’을 포함해 ▲완치 후 여행을 함께하는 여행 버킷 챌린지 ‘앎 캠페인’ ▲토크 콘서트 Cheer UP 곧·봄 등의 활동을 진행하고 있으며, 인식 개선을 위한 유튜브 채널 ‘또또봄TV’을 운영하고 있다.

 

이어 현재 또봄은 출판사와 협업해 크라우드 펀딩을 통한 도서 출판을 준비 중이며, 암 경험자와 예비 의료인이 소통하는 ‘TOGETHER CAMP’과 스타일 변화로 자신감을 찾는 ‘패션쇼 아미니스타’ 등도 추진할 계획이다.

 

이 대표는 “또봄을 설립한 저부터가 암을 경험한 사람일 정도로 또봄은 암 환자·경험자들의 필요를 가장 잘 이해하고 특정 암종에 국한하지 않고 전체 암종을 포괄적으로 지원하고 있다”면서 “다양한 분들과 함께 또봄이 현재 진행 중인 다양한 프로젝트를 진행해 나가고 싶다”고 덧붙였다.

 

◆ “청년 암 경험자 대한 편견 개선 필요”…사회 복귀 위한 실무적인 대책 필요성 호소

 

이 대표는 청년 암 환자들이 겪는 가장 큰 장벽인 ‘보이지 않는 편견’에 대한 개선이 필요하다고 주장했다.

 

많은 일반인이 암 생존자의 직업 능력이 정상인보다 낮다고 생각하거나 가족 중 암 생존자가 있는 사람과의 결혼을 피하고 싶다고 답하는 인식·시선은 청년들이 암 완치 후에도 자신의 투병 사실을 숨기게 만들고, 이는 심리적 위축과 사회적 고립으로 이어지기 때문이다.

 

또한, 치료 후 바로 경제 활동에 뛰어들어야 하는 청년들에게 유연하지 못한 고용 환경과 부족한 복귀 지원 시스템에 대해서도 지적하며, 청년들이 치료 후 사회의 일원으로 온전히 복귀할 수 있도록 돕는 실무적인 대책의 필요성을 강조했다.

 

이 대표는 치료와 업무를 병행할 수 있는 유연한 근로 제도 마련 및 복직 지원 프로그램의 제도화가 필요하며, 일터 내에서 암 투병 경험자에 대한 차별을 금지하고, 편견을 해소하기 위한 기업 대상 인식 개선 교육 확산이 필요하다고 제언했다.

 

이와 함께 신체적 치료 이후의 심리적 회복을 지원하는 정서 케어 서비스를 공적 영역에서 더욱 강화돼야 하고, 해외 일부 국가에서 시행 중인 잊힐 권리를 참고할 필요가 있으며, 장애인법 개정을 포함해 젊은 암 경험자들에게 도움이 될 수 있는 혜택 등을 늘려나가는 것이 필요하다고 덧붙였다.

 

이 대표는 “통계적으로도 20·30대 신규 암 환자는 10년 새 약 2배 가까이 증가하는 추세지만, 이들을 전문적으로 지원하는 단체는 그동안 없었다”면서 “암 경험자에 대한 사회적 편견과 이로 인해 발생할 수 있는 고립 등의 사회적 문제 예방이 필요하다”고 말했다.

 

이어 “암 완치 후 일정 기간이 지나면 보험 가입이나 취업 시 과거 병력이 불이익으로 작용하지 않도록 하는 제도적 장치가 마련된다면 청년들이 사회적 낙인 없이 다시 일상으로 돌아가는 데 큰 힘이 될 것”이라면서 “젊은 암 경험자들이 편견의 벽을 넘고 다시 사회의 봄을 맞이할 수 있기를 바란다”고 덧붙였다.

 

【 청년일보=김민준 기자 】